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Endométriose : se préparer à une intervention chirurgicale.

Très souvent, lorsqu’on souffre d’endométriose, on est non seulement habituée aux douleurs mais aussi aux opérations. Parce que je vais être bientôt opérée pour la troisième fois, je me sens en mesure de témoigner et peut-être que vous pourriez glaner quelques conseils notamment pour toutes celles qui auront « leur première fois » en chirurgie sous anesthésie générale ( ce qui peut faire très peur). Je vais d’abord vous raconter mes deux opérations et faire la liste de ce que j’aurais aimé savoir avant.

Je reviendrai dans un prochain article vous relater la troisième et j’espère la dernière.

2001 : J’étais en première Littéraire (eh oui je suis un dinosaure, ça y est! ) et nous étions sur la fin de l’année scolaire et nous préparions le Bac de Français. Mes règles allaient et venaient sans grande régularité et surtout je souffrais d’une lancinante douleur en fosse iliaque droite. Je m’alimentais peu (j’étais très émétophobe à cette époque et j’avais beaucoup de nausées). Bien entendu les examens n’avaient rien donné, jusqu’à ce que mon médecin généraliste, craignant une appendicite aiguë décide de m’envoyer en clinique d’urgence pour faire une cœlioscopie. Je vous avoue qu’à cette époque je ne comprenais pas trop ce qui m’arrivait, j’ai été évacuée de cours puis opérée en fin de journée par un gastro-entérologue.

Mademoiselle, tout va bien, vous aviez un kyste gros comme un œuf de poule à l’ovaire droit, il a été retiré, vous pourrez avoir des enfants.

dixit, le gastro-entérologue.

J’ai appris très récemment que mon ovaire droit avait été lourdement massacré, sans chirurgie protectrice de la fertilité (oui oui, n’étant pas gynéco, le gastro-entérologue a littéralement gratté mon ovaire emportant avec tout cela un nombre importants de follicules primaires. )

L’opération en elle-même s’est bien déroulée. En 2001 les cœlioscopies étaient déjà très performantes et discrètes. J’ai donc hérité de trois trous : un au niveau du nombril, un autre au pubis et un dernier en fosse iliaque gauche. J’ai le souvenir d’être restée 3 jours à clinique. On m’a invitée à rentrer chez mes parents, pilule en poche et arrêt des cours pour trois semaines.

Le mauvais souvenir de cette intervention :

  • j’aurais apprécié que l’infirmière qui est venue me raser le pubis avant l’intervention soit plus délicate et moins impudique avec moi. J’ai le souvenir qu’elle m’ait littéralement déculottée et rasée presque à sec sans un sourire ni compassion.

2009: c’est l’année du diagnostic. Ce qui devait s’avérer n’être qu’une cœlioscopie exploratrice est devenu en fin de compte une intervention d’exérèse (= ablation) de toutes les lésions d’endométriose qui croupissaient déjà depuis plusieurs années au fond de mon ventre. J’avais enfin une explication des douleurs que j’avais depuis l’adolescence, je n’étais enfin pas prise pour une folle.

Cette fois ci, le chirurgien qui m’a suivie était très gentil, et surtout il connaissait bien la maladie. C’est grâce à lui que le mot a pu être dit. Cette fois-ci, étant plus aguerrie, et étant une vraie jeune femme de 24 ans, j’avais prévu le coup du rasage intime. Même si l’infirmière qui est venue vérifier m’a dit « Je peux regarder? parfois c’est mal fait », j’ai pu triomphalement lui montrer un mont de vénus glabre! Pan!

Le plus dur lors de cette intervention a été le réveil, pas tellement pour les effets secondaires de l’anesthésie que j’ai assez bien supportée. Mais plutôt pour ce que m’a dit le chirurgien. J’étais dans les vapes mais je me souviens distinctement ce qu’il m’a dit

Nous avons bien fait d’intervenir, vous aviez une endométriose carabinée, entre le stade 2 et le stade 3. Les ovaires ne sont pas touchés, vous pourrez avoir des enfants. L’appendice était très inflammatoire, je l’ai retiré.

Dr. M.K.

Bon, aujourd’hui je suis au stade IV! Youpi!

Après cette nouvelle un peu trash, mélangeant le soulagement et l’incompréhension, je pus retourner dans ma chambre avec interdiction de manger et de boire! J’étais déjà à jeun depuis la veille de l’intervention. Cela commençait à me peser de ne pas pouvoir boire. L’appendicectomie faisait que je n’avais pas le droit de boire ni de manger durant les heures suivants l’intervention. Il faut donc se préparer à jeûner sec lorsqu’on a une intervention assez conséquente.

Les effets de l’anesthésie varient selon les personnes, parfois des nausées peuvent apparaître, voire des vomissements. C’est vraiment lié à la sensibilité de chacune. Tout ce que je peux vous dire c’est que le produit anesthésiant agit assez vite et qu’il est difficile de lutter contre son effet très…soporifique!

Chambre simple ou double?

J’ai eu les deux expériences lors de ces deux interventions. Lors de la première j’étais à côté d’une femme qui avait un souci à l’épaule, si mon souvenir est bon. Ce dont je me souviens c’est que le ballet incessant des allées et venues des visiteurs et soignants de cette patiente fut vraiment fatigant. Le problème majeur d’une chambre double réside dans le fait que si l’on n’est pas seule on risque de tomber sur des personnes avec qui l’on n’arrive pas à s’entendre (l’hôpital est rarement un lieu de rencontres sympathiques car l’on souffre). Mais les bonnes surprises existent aussi!

La deuxième intervention fut bien plus agréable car seuls mes proches venaient me voir et les soignants ne venaient que pour moi. Grande insomniaque à l’époque, je rallumais souvent la lumière pour lire ou écrire. C’était un vrai confort de pouvoir le faire sans avoir à me soucier si je dérangeais ma voisine ou pas.

Seul hic de la chambre double que ce soit dans le secteur public ou privé : cela a un coût et la mutuelle ne prend pas toujours en charge ces frais considérés comme du « confort ». La santé est luxe.

Que faut-il emmener pour une hospitalisation?

  • les documents médicaux : carte vitale, tous les examens, carte de mutuelle, consentements éclairés. Cela paraît être une évidence, néanmoins, s’il y a une chose à ne pas oublier c’est bien cela!
  • des vêtements agréables à porter, des chaussons, le pyjama ce n’est certes pas glam mais tellement pilou pilou qu’il est indispensable de se sentir bien dedans. N’oubliez pas le sac à linge sale!
  • Un nécessaire de toilette : une crème profondément hydratante et/ ou de l’huile de coco (ou… beurre de karité) pour parer les conséquences des douches à la bétadine intégrales que vous devez faire. En effet, ça détruit la barrière hydro-lipidique de la peau et cela assèche beaucoup les cheveux. Il faut donc prévoir des soins appropriés pour limiter les dégâts. Vous pouvez aussi prendre des patchs en coton jetable, du déodorant écologique, du baume à lèvres…
  • des serviettes de toilette et des gants. Parfois certains établissements en dispensent, mais d’autres préfèrent que vous apportiez les vôtres. Je pense surtout que cela permet de se sentir un peu chez soi, avec ses affaires.
  • des protections menstruelles : notamment pour celles qui veulent être dans le zéro déchet, mais je ne suis pas sûre du tout que cela soit toléré par les équipes de soin.
  • des occupations : livres, crayons, papier ou carnet, tricot, mots croisés, mêlés, entremêlés, l’inépuisable téléphone pour celles qui sont accroc (avec le câble qui va avec). C’est indispensable car le temps est long et généralement la TV ça suffit un temps.
  • du silence en kit : des boules Quies et un masque de nuit si l’on est en chambre double
  • des écouteurs pour écouter de la musique, des podcasts, regarder des vidéos ou pour simplement faire des séances d’auto hypnose ou de relaxation.
  • des huiles essentielles rassurantes destinées à apaiser le stress : Mandarine, Petit Grain Bigarade, Lavande Vraie. Une goutte sur les poignets de temps en temps en post-opératoire (pas avant!!!) peut être vraiment d’un grand secours. Vérifier cependant avec les soignants si une interaction avec les traitements que vous prenez est possible ou non.
  • le cas du « Doudou ». Normalement, il est conseillé de n’emmener avec soi aucun objet de valeur. Néanmoins l’endroit étant très impersonnel, un objet fétiche, peu encombrant (on ne vous demande pas d’apporter le vase en porcelaine chinoise de Tante Josiane), peut vraiment apporter du soutien moral. Surtout actuellement en cette période de COVID-19 où les visites ne sont pas aussi libres que dans le monde d’avant. Cet objet peut être de n’importe quel ordre, une pierre de protection, une peluche favorite, une poupée magique, un bijou fétiche que vous remettrez après le bloc. Parmi les pierres utiles en milieu hospitalier on peut trouver le quartz rose

On sait que l’aspect émotionnel et psychologique dans lequel on se trouve augmente nettement les chances de cicatriser plus facilement. Je vous conseille de faire beaucoup de séances de relaxation avant l’intervention et de continuer après. Cela permettra à votre corps d’être pleinement disponible pour sa remise en forme.

Bon à savoir :

  • ne pas hésiter à dire au personnel soignant si vous sentez une douleur anormale lors de votre séjour, ils sont là pour ça et vous administrer des calmants. Les douleurs post-opératoires peuvent surprendre et être vraiment dures à supporter.
  • demander aux chirurgiens des explications si vous en avez encore besoin. Même si vous avez signé un consentement éclairé qui prouve que tout vous a été expliqué, lorsqu’on est opérée pour la première fois on peut encore se poser plein de questions et cela peut être source d’angoisses inutiles.
  • signaler si vous êtes anxieuse de nature. De légers anxiolytiques peuvent être prescrits afin de vous apaiser momentanément avant l’entrée au bloc, c’est souvent cette attente-là qui est la plus longue.

Et vous? Avez-vous déjà été opérée pour soigner une endométriose ou une autre pathologie? Comment l’avez-vous vécu? Bien sûr, je raconterai la troisième intervention que je vais subir dans les prochains jours. Cette fois-ci il y aura une ouverture plus large au niveau de l’abdomen en plus des petits trous de la cœlioscopie… résection colique oblige.

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