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Lorsque l’endométriose rend la procréation difficile…

Quand on t’annonce que tu vas passer par un parcours du combattant pour concevoir un enfant,  ton monde intérieur s’effondre un peu. Voilà dix ans que le diagnostic est tombé et que j’ai compris pourquoi ma vie de femme était un enfer et voilà quelques mois où j’ai compris que ce n’était pas encore terminé et que je devais encore m’accrocher. belly

Cette année, suite à plusieurs chocs émotionnels et à l’évolution perverse de la maladie, la douleur a connu une recrudescence à laquelle je ne m’attendais pas. Je m’adresse ici à toute les femmes qui pense souffrir d’endométriose, qui on été déjà diagnostiquées et pour lesquelles la grossesse tarde à venir.

La procréation, donner naissance à un être nouveau qui n’est ni toi, ni ton conjoint mais le savant mélange magique entre vos deux gamètes, est censée être quelque chose de magique et surtout de spontané. Or, lorsqu’on souffre d’endométriose, cette magie-là promise à toutes les femmes peut être compromise. 1 femme sur 10 est touchée par la maladie en France et c’est la première cause d’infertilité dans notre pays.

Infertile, stérile… Deux gros mots dans notre société où ce qui prédomine encore c’est la femme épanouie dans tous les rôles qu’on lui impose : mère aimante, putain, jeune fille vierge en fleurs, femme active, et aujourd’hui « sorcière » puisque même cette vision-là est à la mode, pour le meilleur et…aussi le pire. Mais ces deux mots-là ne doivent pas être une fatalité, pour qui  que ce soit.

La maladie avant de passer par les opérations de « nettoyage des lésions d’endométriose », c’est tout une batterie d’examens, utiles et nécessaires, mais qui désacralisent totalement le temple qu’est le corps féminin. Le corps masculin n’est pas en reste non plus puisque les hommes, dans ce parcours, doivent eux aussi passer par des examens médicaux avancés pour voir si, au moins de leur côté, tout va bien.

1- Les prises de sang.

drop-of-blood_1fa78Vérification de la FSH plasmatique, du béta-oestradiol, de la thyroide, la T3 et la T4, l’AMH, et la progestérone. Toutes ces hormones témoignent de la santé de votre corps. Deux d’entre elles sont très importantes :

La FSH plasmatique et l’AMH. A prélever entre le deuxième et cinquième jour du cycle elles montrent la qualité de la réserve ovarienne et la capacité des ovaires à répondre à des traitements ovariens lourds. La FSH c’est l’hormone folliculo-stimulante, plus elle est élevée plus le marqueur est péjoratif. C’est un peu l’hormone qui contribue favorablement à la croissance folliculaire, c’est-à-dire du follicule qui va entraîner la ponte de l’ovule.

L’AMH contrôle la réserve ovarienne. A la naissance, chaque femme se voit dotée d’un certain nombre de follicules primaires. Un certain pourcentage de ces follicules primaires vont arriver à maturation. Plus le taux de cette hormone est bas plus la réserve ovarienne est faible, et plus la réponse à une stimulation ovarienne peut être mauvaise. En tout état de cause, et d’après mes recherches et mes discussions avec les spécialistes qui me soignent, un taux d’AMH bas ne signifie pas « mauvaise qualité ovocytaire ». Ce qui veut dire, en clair, qu’on peut avoir une grossesse naturelle, s’il n’y a pas d’autres problèmes à côté (chez Madame et chez Monsieur) avec des taux en-dessous des normes de laboratoire.

Ces taux peuvent-ils varier? Un jour une laborantine m’a dit « Ah, bah si votre taux est bas, c’est qu’il ne bougera jamais ». En effet, je venais de lui expliquer que j’étais très inquiète de mon taux assez faible d’AMH. Néanmoins lorsque j’ai refait pour la deuxième fois cette prise de sang, les taux avaient évolué en ma faveur et en faveur de la fertilité. Les taux hormonaux sont particulièrement sensibles au mode de vie, à l’alimentation et au stress. Il est tout à fait possible de faire évoluer les taux d’AMH et de FSH en prenant soin de soi, réellement, et surtout en prenant garde à la menace du stress qui vient très souvent dérégler tout le système hormonal. Rappelons-le, le corstisol, hormone sécrété par les glandes surrénales n’est -il pas appelé « hormone du stress » ?

2- Les examens radiologiques :

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l’IRM : c’est un examen non douloureux, bien qu’il puisse être désagréable à cause du bruit de la machine. Les filles claustrophobes peuvent être un peu perturbées par le fait de rentrer dans ce grand tube, isolé de tout car c’est un immense aimant qui peut attirer n’importe quel objet métallique (d’ailleurs on fait enlever tous les bijoux et piercings de pacotille susceptibles d’être aimantés) . Le problème avec l’IRM c’est que la lecture des résultats doit être faite par de vrais spécialistes de l’endométriose. De nombreuses femmes se voient renvoyées chez elles avec pour simple réponse « endométriose légère » ou « abdomen d’apparence normal » alors que la maladie a déjà fait de profonds ravages. Le professeur qui me suit m’a dit de ne pas en vouloir aux radiologues qui n’arrivent pas à lire pleinement les contenus d’IRM. Il a déploré un manque de formation et d’informations dans les facultés de médecine lorsqu’il s’agit de cette pathologie. Donc, les filles, si vous passez par une IRM assurez-vous d’avoir plusieurs avis et d’être face à quelqu’un de vraiment compétent dans le domaine.  A noter qu’il arrive parfois qu’une allergie au liquide de contraste survienne (généralement c’est le GADOVIST qui est prescrit). Le centre de radiologie prescrit aussi du GLUCAGEN destiné à stopper les spasmes intestinaux et à rendre les images plus lisibles. Lors de la dernière IRM j’ai personnellement refusé qu’on m’injecte ce produit car j’avais fait un malaise lié à la chute brutale de la glycémie après la fin de l’effet du produit, qui l’augmente fortement.

l’échographie endo-vaginale permet d’évaluer la réserve ovarienne en effectuant ce qu’on appelle le CFA ( le compte des follicules antraux, et non pas « en trop « ) . L’instrument utilisé est une forme de long manche, ce n’est pas agréable et surtout c’est véritablement intrusif. N’hésitez pas à demander à être inspectée par une femme si vous avez plus confiance. On dit qu’une femme a normalement entre dix et quinze follicules antraux visibles à chaque ovaire entre le deuxième et cinquième jour du mois. Le problème de l’endométriose c’est qu’elle peut toucher les ovaires en formant des kystes appelés « endométriomes ». Ces masses liquidiennes peuvent atteindre des proportions aussi étonnantes qu’effrayantes et peuvent atteindre la réserve ovarienne. Il est dangereux de les laisser proliférer car il y a risque de rupture. Souvent, la solution proposée est la chirurgie, suivi d’une mise au repos du système ovarien.

gynecologist-5224339_1280L’hystérosalpingographie : cet examen fait extrêmement peur à beaucoup de femmes. Il faut dire aussi qu’on lit beaucoup de choses sur ce passage obligé de l’examen des trompes et de l’utérus. J’ai personnellement très mal vécu les moments qui ont précédé cet examen, justement parce qu’on dit un peu tout et n’importe quoi dessus. Je pense que ce qui est très important c’est le contexte dans lequel il est fait, les personnes qui sont présentes au sein de la salle d’examen et comment elles s’y prennent. J’ai eu la chance de tomber sur un personnel de santé compréhensif et qui a pris le temps d’effectuer l’examen. En posture gynéco, on introduit une canule dans le vagin pour aller jusqu’au col de l’utérus et qui va faire un effet ventouse avant l’introduction du produit de contraste. Ce qui fait « mal » à priori c’est le passage de ce produit dans les trompes qui sont des tubes extrêmement fins et sensibles. Chez certaines femmes cet examen permet même de déboucher les voies tubaires. Chaque patiente est différente. Je n’ai personnellement pas eu mal, et j’avais surtout très peur. D’autres femmes ont témoigné en disant que cet examen était le plus horrible de leur vie. Je vous conseille de discuter avec les praticiens autour de vous, de vous faire accompagner et ne de pas vous laisser faire si la personne manque de tact ou de douceur. Arrivées à ce stade, nous sommes en droit d’exiger d’être prises en charge par des personnes respectueuses de notre intimité. On prescrit généralement des antispasmodiques et du paracétamol pour soulager la douleur et des antibiotiques pour éviter tout risque de surinfection : l’examen peut réveiller une infection des trompes mal soignée par exemple.

L’urographie utraveineuse

Parce que l’endométriose peut s’attaquer au système urinaire, un examen des reins, des uretères et de la vessie est parfois préconisé. Indolore et insignifiant en terme d’invasion (à part une perfusion), cet examen se passe plutôt bien. Attention toutefois aux allergies à l’iode car en voie intraveineuse les réactions sont différentes que par voie des muqueuses. Généralement le centre de radio prescrit des antihistaminiques en préventif.

L’examen du côlon par lavement baryté.

De tous les examens, je crois que c’est le pire que j’ai pu vivre. Au-delà de la dignité qui en prend salement un coup, il fut pour moi très douloureux. Là encore je pense que ça dépend des femmes et des atteintes d’endométriose. Chez moi elles sont essentiellement digestives, notamment sur le côlon sigmoïde, donc forcément l’examen ne fut pas de tout repos. La veille et le matin, vous est demandé de faire deux lavements à l’aide de petit clystères en plastiques contenant du NORMACOL et de manger un régime sans résidu. Difficile à mettre en place lorsqu’on mange sans gluten, sans lactose et qu’on est à tendance végétarienne! Personnellement je vous conseille plutôt de jeûner, et de manger très léger.

Le praticien qui m’a fait l’examen était très drôle, cela a détendu l’atmosphère. Il m’a laissé introduire la canule reliée au tuyau du produit moi-même, ce qui m’a permis de garder un semblant de dignité. Puis il a commencé à injecter le produit… en alternant avec un peu d’air pour le faire progresser, la bouteille faisait un demi-litre, mais il m’avait assuré qu’il avait largement besoin de moins. Sauf que mon cher côlon voyait les choses d’un autre oeil et a fait blocage, s’est spasmé, ce qui m’a fait extrêmement mal. Cela s’est expliqué par la suite par les atteintes d’endométriose au sigmoïde. 

Les quelques clichés, côlon plein, ont été faits. Ensuite l’évacuation du produit s’est par voie naturelle (là t’as juste l’impression de faire le plus gros pet du monde) et j’ai dû retourner sur la table de radio, avec cette fois-ci insufflation d’air seul dans le côlon. C’est nécessaire pour voir vraiment l’état des muqueuses. Là encore, la douleur fut insupportable. Pendant tout ce temps là, j’ai essayé de pratiquer une forme de méditation qui me permettait de supporter la douleur, le côté incongru de l’examen, et le sentiment de n’être plus libre de mon corps.

Conclusion

Tous ces examens ne sont pas de tout repos mais permettent un état des lieux de l’étendue de la maladie. Seule une chirurgie exploratrice avec exérèse des lésions peut permettre de soulager les douleurs, la fatigue. Néanmoins n’oublions pas que la maladie est évolutive, dégénérative. On l’appelle gentiment « le cancer qui ne tue pas » parce qu’elle est se comporte comme un cancer, avec des foyers plus ou moins atteints.

Pour terminer cet article, les filles, je vous invite à rester entourées par des personnes de confiance, qui comprennent ce que vous traversez et qui ne vous jugent pas. On passe par des moments compliqués où on vous manipule, on touche votre corps, votre intimité, sans vraiment que vous l’ayez choisi, mais parce que c’est obligé si on veut se sentir mieux, et si on veut avoir la possibilité de procréer naturellement après une chirurgie, même si parfois certaine filles doivent passer par la FIV. 

La maladie nous dépossède de notre corps mais nous avons encore le choix de le chérir, malgré la douleur, malgré les épreuves, car c’est notre seul vaisseau pour toute la vie, et nous en sommes les capitaines.

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